Archange Autisme (42)
Présentation
Née de l’expérience personnelle d’une famille touchée par l’autisme, Archange Autisme est une association qui vise à aider les familles confrontées à l’autisme. À la suite du diagnostic de leur jeune fils Bosco, la famille a traversé des défis, notamment la construction de leur vie familiale autour du handicap, l’isolement social et l’impossibilité de prendre des vacances tous ensemble.
En 2017, tirant des leçons de leurs propres luttes, les parents de Bosco ont créé Archange Autisme.
En 2020 un projet de construction de plusieurs maisons de répit est lancé et une première maison de répit adaptée a ouvert ses portes en 2022 pour proposer des vacances adaptées aux familles avec un enfant autiste.
Depuis 2020, l’association poursuivi son expérimentation d’une école à inclusion autisme. Avec plusieurs professionnels, elle a poursuivi diverses actions : écoute et soutien des familles, sensibilisation du public, formation information des familles et des bénévoles….
« Face à l’explosion de l’autisme et aux difficultés pour tracer son chemin, nous voulons que le nôtre serve à d’autres et nous enrichir mutuellement de nos expériences. »
Notre constat
Une explosion alarmante du nombre de personnes autistes : 1 naissance sur 100 aujourd’hui en France selon les estimations, environ 1 personne sur 100 serait touchée par un trouble du spectre de l’autisme (TSA) en France. Cela représente environ 700 000 personnes.
Environ 20000 nouveaux cas de TSA sont diagnostiqués chaque année en France. Les garçons sont environ quatre fois plus touchés que les filles.
En moyenne, le diagnostic de l’autisme est posé vers l’âge de 5 ans. Cependant, il peut être diagnostiqué plus tôt chez certains enfants, dès l’âge de 2 ans. Le processus de diagnostic de l’autisme peut être long et complexe. Les parents peuvent rencontrer des difficultés à obtenir un diagnostic précis et à comprendre les implications de celui-ci.
La prise en charge de l’autisme implique souvent une combinaison de thérapies comportementales, éducatives et médicales. Les parents peuvent être confrontés à la recherche de professionnels qualifiés, à la coordination des différents services et à la prise de décisions concernant les interventions les plus appropriées pour leur enfant.
Des familles souvent seules pour surmonter de nombreuses difficultés.
La naissance d’un enfant avec un handicap, un retard de développement ou l’annonce d’un diagnostic d’autisme, est un important bouleversement dans la vie des parents. Ceux-ci vivent un choc et doivent s’adapter à un enfant » différent « .
Les difficultés rencontrées par les parents d’enfants autistes ne se limitent pas au choc du diagnostic et à l’adaptation qui s’en suit. De nombreux parents d’enfants porteurs de troubles du spectre autistique souffrent de :
– l’isolement social provoqué par l’inadaptation de leur enfant aux codes sociaux et la méconnaissance de l’autisme dans la société.
– l’épuisement parental dû à la charge qui leur incombe d’organiser la vie de leur enfant dans les moindres détails, de prévenir l’auto-agression et les crises, de les gérer quand il y en a, de gérer les démarches administratives.
– l’information manquante quant aux structures auxquelles s’adresser, aux professionnels compétents, à la réalisation des démarches administratives, l’inclusion scolaire de leur enfant.
– Des ressources limitées et un manque de professionnels formés.
La santé émotionnelle et physique des parents d’enfants autistes, un enjeu de société. L’autisme a un impact significatif sur la vie familiale. Presque tous les parents et notamment mères signalent que leur santé émotionnelle et physique souffre du fait que leur enfant est atteint d’autisme. Ils relient ce stress à la recherche de solutions pour trouver une approche adaptée aux besoins spécifiques de l’enfant, pour l’enseignement adéquat et pour d’autres moyens d’aide. Le type de stress auquel sont soumises les parents va dépendre de la période de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’âge de l’enfant : la période préscolaire, les premières années de scolarité, l’adolescence ou l’âge adulte.
Les parents sont ainsi particulièrement vulnérables et leur détresse psychologique
peut être particulièrement élevée.
